Інструкція Боятися — це нормально: Як розповісти дитині про його важку хворобу

Актуальне 30 липня 2022 Перегляди: 66

За статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, онкологічні захворювання — основна причина дитячої смертності у світі. На жаль, діти не застраховані і від інших, найрізноманітніших хвороб: вроджених і придбаних, невиліковних і піддаються медикаментозному контролю. І будь-який подібний діагноз буває важко прийняти.

Ми вже розповідали, як підтримати близького під час важкої хвороби — а тепер розглянемо ситуацію, в яку потрапляють батьки неповнолітніх пацієнтів, і завдання, з якими їм доводиться зіткнутися. По-перше, потрібно розповісти дитині, що він серйозно хворий і, можливо, його не вилікують, а по-друге, надати йому необхідну підтримку. Про те, як зробити все це, нам розповіли фахівці: хірург-онколог НМІЦ онкології ім.М. М. Петрова Максим Котов, онкопсихолог і директор служби безкоштовної допомоги онкохворим «Ясний ранок» Ольга Гольдман, медичний психолог і голова Некомерційного благодійного фонду Світлана Ізамбаєва і провідний психолог благодійного фонду «Діти чекають» Тетяна Дорофєєва.

Спочатку переможіть власний страх

У цій ситуації емоційна допомога потрібна не тільки дитині, а й батькам. «Як тільки про діагноз стало відомо, у родичів може початися фаза емоційного відчуження — механізм психологічного захисту від страшних потрясінь», — розповідає Ольга Гольдман. Не звинувачуйте себе за раптову «байдужість» — це природна реакція психіки. Постарайтеся залучити до турботи про дитину близьких людей і не забудьте про себе. Перш ніж говорити з дитиною, Світлана Ізамбаєва рекомендує поспілкуватися з психологом самим, щоб опрацювати почуття провини і страху і пройти всі стадії адаптації до ситуації: заперечення, гнів, торг, депресію і, нарешті, прийняття.

Не приховуйте правду

Одні батьки намагаються приховати правду від дитини, тому що бояться, що той опиниться в ізоляції в школі або дитячому садку. Інші бояться завдати маленькому пацієнту психологічну травму. Для третіх оголосити діагноз означає зізнатися у власному безсиллі перед хворобою. Але діти, яким не розповідають, що відбувається насправді, часто відчувають тривогу і можуть уявити найгірше.

Якщо нещодавно дитина втратила когось із близьких через аналогічне захворювання, безглуздо її переконувати, що рак лікується дуже просто. «Можна сказати, що його організм молодий і сильний, що щороку вчені винаходять нові ефективні препарати, що лікарі і сім’я роблять все можливе, щоб він швидше поправився», — підказує Гольдман. Правдива і своєчасна інформація допоможе дитині менше боятися. Як би не було важко, намагайтеся говорити спокійно: діти гостро відчувають стан батьків, якщо ви знайомі з батьками інших дітей-пацієнтів, дізнайтеся, як вони провели цю розмову.

Повідомте дитині про хворобу самі

Коли батьки дізнаються про діагноз дитини, перед ними постає питання, хто і як розповість йому про все. Відповідно до чинного законодавства РФ, такі новини дітям до п’ятнадцяти років мають право повідомити тільки в присутності їхніх батьків або законних представників. Пацієнти старше цього віку можуть спілкуватися з лікуючим лікарем без посередників.

Оптимальним варіантом Максим Котов вважає розмову лікаря одночасно з батьками і дитиною, за умови, що між усіма учасниками повна довіра. Відкрите обговорення допоможе виробити спільне ставлення до проблеми і продумати подальші дії. «У будь-якому випадку підтримка близьких необхідна. Потрібно, щоб поруч з дитиною завжди була людина, з якою вона може обговорити свої почуття і поставити хвилюючі питання «, — додає Дорофєєва.

Чітко назвіть діагноз

Можливо, дитина вже чула про хворобу, але від нестачі достовірної інформації може припустити найгірше. Назва — це тільки слово, в ньому самому по собі немає нічого страшного, тому не бійтеся прямо називати хворобу — будь то рак, ВІЛ-інфекція або щось ще. У процесі лікування братиме участь безліч фахівців, і не всі вони будуть уникати точного діагнозу при дитині — краще підготувати її заздалегідь, пояснивши медичні терміни. Маленьким дітям буде зрозуміліше, якщо показати, де саме хвороба знаходиться в тілі, а не використовувати абстрактні описи.

Ще одна складність у тому, що точно спрогнозувати результат лікування не можуть часом навіть лікарі. Тому оптимально говорити про поточний стан, щоб у дитини була об’єктивна інформація на момент розмови, а не обіцяти швидкого одужання або передчасно готуватися до гіршого сценарію.

Враховуйте вік дитини

Ольга Гольдман вважає, що дітям різного віку інформація потрібна в різному обсязі. Дитині не обов’язково розповідати абсолютно все за один раз: йому може бути важко осмислити багато нових нюансів, тому краще розподілити подробиці на кілька розмов.

Котів пропонує заздалегідь позначити обсяг інформації, яким ви поділитеся з дитиною. Запитайте, чи готовий він зараз слухати про свій діагноз і що він хоче знати. З урахуванням віку дитини поговоріть про процес лікування, побічні ефекти, розкажіть, як нові обставини можуть вплинути на його розпорядок дня, самопочуття, зовнішній вигляд. Володіючи достатнім обсягом знань, діти легше погоджуються приймати ліки і проходити не завжди приємні процедури.

Малюкам до трьох років важливо, щоб батьки просто були поруч, заспокоювали і відволікали під час медичних процедур і після них. Дітям постарше потрібно пояснити, що лікування буває не дуже приємним, а боятися обстежень, уколів, оперативного втручання абсолютно нормально. Школярам краще розповідати про захворювання та лікування детальніше — тим більше малоймовірно приховати правду від підлітка, який активно користується інтернетом. Краще, щоб джерелом інформації були батьки і компетентні лікарі, які вивчали питання.

Говоріть доступною мовою

Максим Котов радить говорити максимально просто, короткими фразами, кожна пропозиція повинна містити не більше однієї думки. Важливі паузи, які допоможуть дитині обміркувати почуте і поставити запитання. Розкажіть, що лікарі будуть робити, щоб захистити дитину і боротися з її захворюванням.

Універсальних фраз для екстрених ситуацій, на жаль, немає. Проте, за словами Гольдман, краще сказати «Я з тобою», ніж «Тримайся»; «Боятися — це нормально» замість «Будь хоробрим» і «Я дуже хочу тобі допомогти» замість «Все буде добре». Важлива і контактна підтримка: міцно тримайте за руку, ніжно обіймайте — це дає почуття захищеності і знижує тривогу, смуток і злість.

Використовуйте малюнки, ігри, казки

Подумайте, в якій формі легше сприймати інформацію саме вашій дитині. Одним дітям, щоб отримати необхідні відповіді і відчути себе краще, достатньо розмови з уважним і дбайливим дорослим. Інші легше сприймають інформацію через малюнок, музику або гру — часто під час гри діти пропонують свої способи рішення і допомоги собі. Якщо дитина боїться не самого діагнозу, а конкретних процедур, відпрацюйте потенційно стресові ситуації на ляльках. Грайте разом стільки разів, скільки дитині буде необхідно для розуміння ситуації. Згадайте, як ваша дитина зазвичай справляється з труднощами, і вдайтеся до випробуваних способів.

Відповідайте на запитання

Будьте відкриті до спілкування з дитиною. Скажіть, що він може ставити вам будь-які запитання: вони допоможуть зрозуміти, що у нього на думці. «Несподівані питання — це спосіб дітей переживати страх і тривожність. Діти ставлять запитання, коли мама або тато йдуть до тями. Дитина так повертає їх до життя і до себе «, — пояснює Тетяна Дорофєєва. Будь-яка спільна дія зробить ситуацію трохи більш переносимою — тому будьте готові багато чого прояснювати і намагайтеся відповідати зрозумілими дитині формулюваннями. Якщо не знаєте відповіді на питання, не панікуйте, не йдіть від розмови і не брешіть. Досить відповісти: «Ти поставив дуже цікаве питання. Я не знаю точної відповіді, але ми разом можемо знайти її у фахівця «.

Не звинувачуйте в хворобі себе і дитини

Якщо не говорити про хворобу, діти можуть придумати власні пояснення захворюванню — і це може бути страшніше дійсності. Діти схильні звинувачувати себе в багатьох проблемах, тому важливо дати зрозуміти, що в хворобі ніхто не винен. Поясніть дитині, що причина того, що відбувається не в його поведінці, думках, шкільних оцінках. Якщо ви надасте дитині правдиву і повну (у міру можливості) інформацію, шанс, що він буде розглядати хворобу як покарання за погану поведінку, буде меншим. Також важливо не звинувачувати себе і не належати, що ви не вберегли дитину, — особливо в її присутності. Самобичування і пошук винних лікуванню не допоможуть — зате точно завадять створити спокійну атмосферу вдома.

Разрешите ребёнку бояться и злиться.

Ольга Гольдман каже, що всі по-різному реагують на хворобу: можна відчувати злість, страх, засмучення, провину. Природно, довге перебування в лікарні і численні медичні процедури лякають дитину. Дайте йому або їй знати, що будь-які емоції важливі і що їх можна висловлювати відкрито. Поясніть, що боятися чи злитися — це нормально: настрій може змінюватися і немає «правильних» або «неправильних» почуттів. Якщо відчуваєте, що дитина не готова говорити з вами, не наполягайте. Поясніть, що всі хвилюючі моменти можна обговорити пізніше, що ви завжди відкриті до розмови і готові вислухати.

При цьому важливо уважно стежити за емоційним станом дитини. Під час боротьби з хворобою нормально бути не в дусі, але якщо апатія, тривожність, порушення сну або плаксивість стають постійними супутниками дитини, це може бути симптомом депресії. У цьому випадку зверніться за професійною допомогою — для початку до психолога.

Говоріть про смерть

До певного віку діти розуміють концепцію смерті інакше, ніж дорослі. У віці від чотирьох до семи років вони вважають смерть малоймовірною і не усвідомлюють її як щось, що може трапитися з ними. До того ж у цьому віці часто відсутнє уявлення про поняття «назавжди». Часто навіть пряме запитання дитини «Я помираю?» може не означати, що вона розуміє те, що відбувається.

У шкільному віці дитина починає розуміти незворотність власної смерті. Чи зуміє він впоратися зі своїми переживаннями, залежить як від його емоційної зрілості, так і від реакції і поведінки значущих дорослих. Постарайтеся відповідати спокійно, м’яко і чесно: «Це серйозне захворювання. Зараз лікарі проводять лікування, яке допомогло іншим дітям. Ми зробимо все можливе, щоб допомогти тобі одужати «. Якщо хвороба не піддається лікуванню, будьте чесні. Розповісти дитині, що лікування не працює, неймовірно важко, але тільки правдива розмова допоможе прийняти ситуацію.

Подбайте про себе

У турботі про важкохворому дитину здається правильним зосередитися виключно на ньому, а свої потреби поставити на паузу. Але батькам та іншим родичам пацієнта теж важко, потрібні сили, щоб справлятися з кількома завданнями. Щоб уникнути емоційного вигорання, відволіктися і знизити стрес, намагайтеся подбати про себе: харчуватися збалансовано, знаходити час для повноцінного сну, частіше бувати на свіжому повітрі, додати активності (підійде будь-який спорт або просто довгі прогулянки). І не соромтеся просити про допомогу родичів, друзів, волонтерів, психологів та інших фахівців.