Особистий досвід «Якщо тобі неприємно бачити мій мішок на животі, я зрозумію»: Як я живу зі стомою

Актуальне 30 липня 2022 Перегляди: 72

Іноді кишечник людини перестає нормально функціонувати. Тоді хірурги роблять невеликий отвір на животі пацієнта, через який виводять назовні частину кишки. Це і є стома. Вона необхідна для того, щоб харчові відходи потрапляли в спеціальний змінний мішок. З такою системою зазвичай ходять рік — потім стому закривають. Але у Каті вийшло по-іншому. Вона розповіла, як дев’ять років живе з мішком на животі і чому не поспішає його прибирати, я була підлітком, коли вперше відчула дикі болі в животі. Досить довго я приховувала це від батьків, тому що була впевнена — вони відведуть мене до лікаря, а я смертельно боялася лікарень.

Коли мама дізналася, що мені настільки погано, вона повезла мене по храмах, в купелі, до батюшків, бабусь, які відмолюють і нашіптують. Батько не витримав цього самолікування і відправив мене в лікарню, де мені поставили діагноз — хворобу Крона. Це аутоімунне захворювання, причини якого досі невідомі.

Тоді мені полікували кишечник, але не до кінця. Стало легше, і я закинула цю справу. А стан тільки погіршувався. У п «ятнадцять років я була схожа на чоловіка з Бухенвальда і важила 20 кілограмів. Коли я лягла в стаціонар вдруге, лікарі сказали, що потрібно виводити стому. Хірург, малюючи на клаптику паперу, пояснив, що на боці у мене буде щось на зразок прищика, з якого буде виходити їжа. Звичайно, ніяку стому я не хотіла: мені було шістнадцять і хотілося бути красивою. Але вибору не було, тому що до того моменту мій кишечник був усіяний свищами, які ніколи б не заросли самостійно.

Як тільки мені зробили операцію, я відчула легкість і свободу від болів. Але насолоджувалася я новим життям недовго. Через три місяці після того, як у мене з’явилася стома, від раку грудей померла моя мама. Ніхто не знав про її невиліковну хворобу. А сама вона не хотіла лікуватися, тому що вірила, що якщо їй судилося жити, вона буде жити, і вважала за краще їздити по монастирях. До того ж тоді мене чекали шкільні іспити. І все так наклалося, що часу на прийняття свого тіла у мене не було. Я просто хотіла закінчити школу, поховати матір і зрозуміти, що робити далі.

Спочатку мені було страшно дивитися на свій живіт. Харчові відходи мене турбували не так сильно, як шматок кишки, який я могла побачити. Я гребувала міняти мішки, тому цим займався тато. Якщо вночі мішок протікав, я йшла до нього. Було соромно, але потім я звикла.

Про те, що я стомована, знало дуже мало людей. Кілька родичів і пара університетських подруг. Одного разу я залишилася ночувати в одній з них, і в мене протік мішок. Я забруднила ліжко її батьків, і мені було жахливо ніяково. А подруга просто закинула білизну в прання — і все. Але мені досі не по собі згадувати цю історію. І такого було багато, та й зараз може статися.

Я гребувала міняти мішки, тому цим займався тато. Якщо вночі мішок протікав, я йшла до нього. Було соромно, але потім я звикла

Лікарі говорили, що скоро можна буде закрити стому. Але операцію постійно відкладали, тому що терапія не допомагала. І в підсумку стома залишилася. Так, я хотіла гарний живіт, хотіла ходити в роздільному купальнику, але при цьому розуміла, що тільки завдяки стомі я здорова, можу вчитися, зустрічатися з хлопчиками і є все, що хочу.

До речі, саме стосунки з хлопцями зіграли велику роль у прийнятті себе. Всім їм я розповідала про стому тільки перед сексом. Мабуть, боялася, що вони можуть втекти, якщо цей факт спливе раніше. Але ніхто з них не зливався.

Те саме було з моїм майбутнім чоловіком. Перед нашим першим сексом я йому сказала, що якщо йому неприємно бачити мій мішок, я зрозумію. Але він сказав, що йому все одно. Потім ми довго зустрічалися, а за кілька тижнів до весілля він розповів про мою хворобу своїй мамі. Вона розпитувала його, що так як, а він відповідав, що я звичайна людина, просто зі своїми проблемами. Зараз його родичі ставляться до мене нормально, але іноді можуть сказати прикритися, тому що не хочуть, щоб я світила мішком на публіці.

А чоловік приймає мене такою, яка я є. Він бачив мене і без мішка. Я розумію, він близька мені людина, але все-таки бачити чуже лайно не дуже приємно. Тому я намагаюся прикриватися, особливо якщо на мені прозорий мішок. А коли ми сваримося я можу дорікнути йому, мовляв, навіщо було вибирати таку хвору. Він закривається і бурчить, що стома тут ні при чому. Я ніколи не питала безпосередньо, як він ставиться до моєї стоми, але вдячна, що він зі мною і я не одна.

Що стосується сексу, то для мене немає ніяких обмежень. Можна все: хоч на животі, хоч стоячи, хоч леда, хоч під душем, навіть БДСМ. Головне — не травмувати кишечник. Анальний секс теж можливий. Правда, він відрізняється від того, що буває у здорових людей, тому що моя пряма кишка довжиною всього сантиметрів сім, плюс за довгі роки вона встигла зарости трохи. Але яка різниця, якщо і мене, і чоловіка все влаштовує?

Нещодавно у нас народилася друга дитина. До першої вагітності я ніяк не готувалася: не проходила оглядів і не здавала аналізів. Це була повна несподіванка для нас з чоловіком. Лікарі лаяли мене за безвідповідальність, говорили, як я можу так чинити, якщо у мене стома.

Але незважаючи на це в перший раз відходити дев’ять місяців було легше, ніж у другий, хоч ми його і планували. Коли я виношувала другу дитину, у мене пішли ускладнення на нирки, і на останніх термінах було так погано, що я боялася вже ніколи не встати з ліжка. Я морально готувалася, що мені зроблять кесареве, але, як і з першим малюком, другого я народжувала сама.

Через півроку після народження первістка у мене сталася непрохідність. Мені зробили операцію, після якої потрібно було дотримуватися постільного режиму. И вот, лёжа в кровати, я поймала себя на том, что хотела бы рассказывать о стоме, делиться лайфхаками и помогать тем, кому только что ее вывели.

Я запитала чоловіка, як він поставиться до того, що я напишу в інстаграмі про свою хворобу. В першу чергу мене турбувало, що про це дізнаються його друзі, які на мене підписані. Він сказав: «Ти — мій вибір, а друзі — це друзі». Але тоді мені не вистачило сміливості опублікувати пост. І тільки через рік я зважилася на це.

Так, я розповіла про це, але все одно мені іноді хочеться приховати половину живота на фотографіях. Одна справа говорити, що я звичайна людина, і зовсім інша — робити сексуальну фотографію, випинаючи стому. Мені складно це дається, тому що я завжди думаю про те, що подумають інші.

Хоча два роки тому я була ще більш скута. Тоді я всіляко намагалася прикрити мішок, носила щось мішкувате. Був час, коли я нахабно фотошопила стому. Є фото, де я в купальнику і шортах, а живіт у мене чистий. Я стерла мішок, тому що мені було соромно його показувати.

Мені іноді хочеться приховати половину живота на фотографії. Я завжди думаю про те, що подумають інші

Людей може напружувати не тільки вид, але і можливі звуки, і газоутворення. Мені пишуть підписники: «Катю, я не виходжу на вулицю, тому що чути, як у мене щось булькає». А мені хочеться їм крикнути: «Не хвилюйтеся, нічого не чути! Люди на вулиці зайняті своїми справами і думками, їм все одно, що у вас булькає «.

Я хочу показати, що страхи стомиків на кшталт «мене ніхто не полюбить» і «у мене нікого не буде» марні. Деякі стомовані жінки прислухаються до мене, а ось чоловіки більш невпевнені в собі після операції, вважають себе негарними і хворими.

Сумніви зазвичай відчувають люди, яким потрібно ходити з мішком на боці рік-два, а потім їм приберуть стому. А я вже дев’ять років так живу. Напевно, я теж хотіла б все зашити, але, швидше за все, це неможливо, тому що моя пряма кишка багато років не працює. Закрити стому нескладно, але які будуть наслідки і чи буде від цього краще, незрозуміло.

Зараз я вибираю комфорт і навіть знайшла переваги, наприклад, мені не потрібно кожні три-п’ять годин бігати в туалет. Плюс я можу їсти і пити все, що захочу, і в будь-яких кількостях. А ось тим, кому закривають стому, потрібно дотримуватися суворої дієти і обмежувати себе в деяких фізичних навантаженнях.

У мене як у стомика є свої проблеми, наприклад, бували ситуації, коли мішок відклеювався в метро або на вулиці. Мені доводилося його якось затискати або щось підкладати, щоб добігти до туалету і поміняти. Але при цьому я не сильно переживаю з приводу зовнішності.

Напевно, у мене завжди була трохи завищена самооцінка, хоча я ніколи не вважала себе кращою за інших. Я не найкрутіша і не живу заможно, але розумію, що в першу чергу можу дихати і ростити своїх дітей.