Перемогти лейкоз: що потрібно знати, щоб не упустити час

Діти 27 червня 2022 Перегляди: 69

Статистика така:95% дитячих лейкозів виліковуються, якщо вчасно поставлено діагноз. А знаєте, що найчастіше заважає вчасно виявити хворобу?

Страх. Просто страх. Моторошний і паралізуючий. Це лише в голлівудських фільмах герой сміливо дивиться в очі смерті, каже: «Я не боюся тебе». І виймає з ножен самурайський меч. А в звичайному житті страх змушує запалюватися і… втрачати дорогоцінний час.

У фонді допомоги тяжкохворим дітям «ЖИВИ» про цей зрадницький страх добре знають. Відкрито інформаційний проект «Стоп лейкоз», присвячений поширенню інформації про перші симптоми лейкозу для ранньої діагностики захворювання. Чим раніше поставлять діагноз, тим вища ймовірність лікування, тим дешевше буде коштувати лікування. Тим швидше дитині та її батькам буде надана допомога.

Велика проблема, що наші батьки звертаються до педіатрів дуже пізно, — говорить виконавчий директор Благодійного фонду «ЖИВИ» Олена Дубікова. — За результатами опитування, яке ми проводили в 2018 році серед батьків дітей, які перенесли або проходять лікування від лейкозу, точний діагноз вдається поставити в середньому лише на третьому місяці захворювання. Так відбувається, тому що кожен батько боїться навіть подумати про те, що у його дитини може бути онкологічне захворювання. Вони женуть від себе ці думки, бояться йти до лікаря. Немає довіри до медицини, немає розуміння, що діагноз — це не вирок. Симптоми дитячих лейкозів не специфічні. Вони схожі зі звичайною застудою, бронхітом, з чим завгодно. Лейкози становлять дві третини всіх дитячих онкологічних захворювань. Не тільки в Росії, а взагалі у світі. Форм лейкозів багато. Але найгостріший — лімфобластний, і відсоток його лікування зараз у Росії сягає 95%.

Очі страху

Щорічно в Росії діагностується майже 5 тисяч онкологічних захворювань у дітей. Що відбувається при лейкозі? На етапі кроветворення відбувається збій, і злоякісні клітини починають розмножуватися. Вироблення нормальних, здорових клітин порушується. Від цього починає страждати весь організм. Чим раніше хвороба діагностована, тим легше з нею боротися.

Чому люди бояться теми онкологічних захворювань? Ну напевно, як мінімум, тому що ми не в голлівудському бойовику, ми звичайні, живі люди. Це настільки зрозумілий страх, що навіть не хочеться називати його мудрим терміном «канцерофобія».

Що приховано за цим терміном?

Страх смерті, страх страждання, страх втрати, страх не впоратися. І найстрашніший страх — випробувати безсилля перед усім цим, неможливість вплинути на хід речей.

Він для багатьох найбільш нестерпний, так як за ним стоїть… безодня сорому. Саме цього безсилля і сорому не витримують деякі з батьків, коли дитині ставлять діагноз. Буває, що, дізнавшись діагноз, йдуть тата. А буває, що і мами.

Найнеприємніше в тому, що сором є абсолютно неприродним у цій ситуації, він токсично руйнує душу, спалює її дотла. Його взагалі в цій ситуації в теорії не повинно бути, він нелогічний. Він навіть не до кінця усвідомлюється, просто змушує людину тікати від рідної дитини, яка потрапила в біду. Такий сором у ситуації безсилля виникає у людей, яким дуже рано довелося навчитися брати ситуацію в свої руки. Які самі рано подорослішали і звикли справлятися. Вони виростають перфекціоністами, вони хочуть все робити ідеально. Їх соромили, якщо вони не справлялися. Це нав’язаний ззовні сором, який в’ївся в психіку настільки глибоко, що управляє вчинками сильної людини. Точніше, звиклого вважати себе сильним. І не витримує зіткнення з безсиллям. Тому що тоді він потрапляє в свою дитячу частину психіки, де надто вразливий, де з ним знову відбувається щось незворотне. І тоді він біжить.

Бути чи не бути

Чи можна переступити бар’єр страху? Ні.

Зі страхом можна лише погодитися. Це нормальна реакція психіки в стані стресу. Його можна побачити, як кажуть психологи, подивитися йому в очі. Дозволити собі бути слабким. Дозволити собі вразливість. Продрожаться от страшных мыслей, внутренне побледнеть и позеленеть, на время даже опустить руки. Визнати, що я боюся, я нічого не можу з цим вдіяти, я дуже сильно люблю, я дуже ціную, я дуже хочу просто жити нормальним життям… Визнати всі свої почуття, всі свої відтінки почуттів. І назвати їх поіменно. Проговорити їх. І видихнути, буквально видихнути кожне. Зважити — які почуття логічні, доречні в конкретній ситуації, а які — результат помилкових переконань, тривог або нав’язаного колись сорому.

Чи страх мине? Чи тривога і розпач минуть? Ні. Але коли їх бачиш, коли їх називаєш і все одно продовжуєш дихати, то з’являються сили їх витримувати. І діяти.

«Я до останнього продовжувала готувати шкільний спектакль, репетирувала по скайпу, чоловік щось закуповував для сцени… Розуміння, що починається зовсім інше життя, приходить не відразу. Я бачила мам, які реально божеволіли: о третій годині ночі співали в туалеті, не розуміли, якого числа почалася хіміотерапія і коли вона закінчилася. Як правило, в такий момент поруч немає нікого, хто б не те що пояснив, а хоча б просто вислухав… » — розповідає Тетяна Демидова, мама Вадима.

«У крові виявили бластні клітини. Я поняття не мала, що це таке, кинулася шукати інформацію в інтернеті. Чим більше читала, тим страшніше ставало, але я відганяла саму думку про те, що це має якесь відношення до мого сина. Зателефонувала чоловікові, він намагався заспокоїти мене, говорив, що сталася якась помилка. Але педіатр сказав, що це лейкоз «, — каже Катерина Спасова, мама Альоші.

«Вночі Іллі зробили переливання крові, а об 11 ранку, коли мене до нього нарешті пустили, він почувався краще. Недовіра до лікарів і страх, що його знову кудись відвезуть, залишалися ще довго. Через день нас перевели в Морозівську дитячу лікарню, де підтвердили діагноз. Для батьків, які вперше зіткнулися з бідою, здається, що лейкоз — це вирок. Але у хвороби багато різновидів, у більшості випадків вона лікується. Під час лікування важливо досконало дотримуватися багатьох нюансів. Роздумувати було ніколи. Я прийняла ситуацію і пішла в бій «, — цитата з інтерв’ю мами хлопчика Іллі Раїси Карамової.

Де брати стійкість?

На думку практикуючого психолога і гештальт-терапевта Олени Білогурової, перша проблема онкопацієнтів та їхніх рідних — це відсутність інформації.

— Невідома послідовність дій, а лякає саме невизначеність, — каже вона. — Одна моя клієнтка, у якої 12 років тому була хвора дитина, зіткнулася з таким ставленням лікарів: їй відразу сказали, мовляв, зробити нічого не можна, тому ні на що не сподівайтеся. А вона — молода мама, і її однорічній дитині виносять такий вирок. Родичі всі як один злякалися і закрилися. Ніхто не надав їй ніякої мінімальної підтримки, ніхто з нею нікуди не ходив, отримати хоч якусь інформацію було дуже складно. Кругом — байдужість і приреченість. Вона дуже важко з цього видерлася. Потрапила до мене кілька років тому. Зараз її дитині виповнилося 14 років. Тоді, як вона розповіла, найважчим було те, що лікарі не давали жодної надії, жодної інформації, а вже про психологічну підтримку годі було й говорити. Для неї сильною опорою стали такі ж мами, як вона, які хотіли будь-що врятувати своїх дітей, і робили все для цього. Їхня воля до життя мала її волю до життя.

Що відбувається, коли повідомляють онкологічний діагноз? Людина і його рідні в цей момент в лоб стикаються зі смертю. Але якщо визнати цей факт як даність, то він стане опорою. Друге — потрібно просити допомоги, потрібно звертатися до рідних і друзів за підтримкою, не закриватися. В іншої моєї клієнтки була ситуація, коли вона після постановки діагнозу «рак» не сказала про це навіть чоловікові і дітям. Вони бачили, що з нею щось відбувається, а не могли зрозуміти. Дізналися, тільки коли її поклали в лікарню.

Все тому, що страх роз’єднує рідних людей. Той, кому поставили діагноз — у своєму страху. А його рідні — у своєму. Тут основне завдання на першому етапі — згуртуватися і бути разом.

Для цього треба один одному зізнатися в тому, що страшно, дуже страшно. Саме невизнаний страх жене людей по магах, ведунах та інших шарлатанах, які наживаються на людській біді. Людина, яка визнала свій страх, наполовину його переміг. До того ж, за останнє десятиліття дуже багато що змінилося. Сьогодні онкологія в багатьох випадках успішно лікується.

Ось опори, які допомагають витримувати і йти вперед:

1. Важливо не йти в психологію жертви. У таких прикордонних ситуаціях між життям і смертю є велика спокуса стати на п’єдестал жертви зі своїми її вторинними вигодами, але і жорстокою розплатою у вигляді самотності і гіркоти. У соціумі ми не безпорадні. Люди допомагають, хворобу лікують, надія рятує. А в якості екзистенційної опори може бути той факт, що якщо дитина спочатку вижила, то вона і потім впорається.
2. У цій ситуації є багато агресії і провини. Людина починає роздумувати, чому це сталося зі мною? З’являється багато витісненої злості на благополучних людей, кого біда обійшла. Слідом народжується багато аутоагресії. Думки, що означає це моя провина. Цей процес запускають гормони адреналінової групи, які виробляються під час стресу, їх завдання — змусити діяти. Вони народжують агресію. Якщо діяти, то ця агресія стає конструктивною і допомагає. Якщо дозволити зневіру захопити душу, то адреналін починає руйнувати людину зсередини. Тому потрібно дати можливість своїй агресії вийти назовні. І діяти. Стукати в усі двері, залучати рідних, близьких, друзів, соцмережі, робити операції, масажі.
3. Важливо подбати про себе, шукати підтримку, йти до людей. Священик, психолог, друзі, всі, з ким можна поговорити про події. Життя триває, але потрібно прийняти той факт, що воно змінилося. Хвороба змінює життєві орієнтири, змінює пріоритети. Загроза смерті з одного боку знецінює прості життєві радості, а з іншого боку, загострює почуття. І починаєш бачити те, чого раніше не помічав, і цінувати те, чого не цінував. У певному сенсі, для когось хвороба стає зціленням від душевної сліпоти. І тут немає соромних реакцій. Тут всі реакції природні.