Особистий досвід «Не стримуй себе»: У мене синдром Туретта

Синдромом Туретта називають неврологічний розлад, який змушує людей мимоволі виконувати різкі повторювані рухи або видавати звуки. Ліки можуть контролювати небажані симптоми, але прибрати їх повністю не можна. У Олени Костикової вперше синдром проявився ще в дитячому садку і з віком став більш вираженим. Вона розповіла нам про життя з такою особливістю.

«Нехай менше дивиться телевізор»

Говорити, що у мене хвороба, невірно: синдром і хвороба — це різні поняття. Хвороба лікується, а синдром Туретта з тобою назавжди, його можна тільки приглушити. У мене він з кожним роком посилюється: раніше був всього один нав’язливий рух, потім з’явилися й інші.

У мого тата такий же синдром, але виражений слабше і з’явився вже в дорослому віці — а у мене він з самого дитинства. Скільки себе пам’ятаю, я моргала, тобто не просто моргала, звичайно, а сильно запалювала спочатку обидва очі, потім один. У дитячому садку я не звертала уваги на рухи — мене, по-моєму, і не дражнили сильно. Ну моргала і моргала. У сім’ї мені ніколи не говорили: «Не смикайся», «Мені за тебе соромно», «Ти не така» — мабуть, тому у мене комплексів не було і немає. Мене дуже любили, і мама завжди мене підтримувала. У школі синдром Туретта теж був несильним: я тільки запалювалася, а ще засмучувався мізинець. У підлітковому віці мене більше турбували мої, як мені здавалося, довгий ніс і рідке волосся, а не нав’язливі рухи.

На мій нинішній стан вплинуло кілька трагедій: я втратила близьких людей. Коли мені було двадцять років і я була вагітна, ми поховали чоловіка, якого любила вся наша сім’я, — маминого брата, йому було тридцять шість. Він був для мене не просто дядьком, а кимось набагато великим: напевно, він був головою нашої сім’ї. Три роки тому сталося ще одне горе — помер мій улюблений племінник, йому було всього тридцять три. Ми були дуже близькі. Після його смерті дигань стало ще більше.

Нав’язливі рухи зі мною майже постійно. Вони відбуваються усвідомлено, але не робити їх я не можу — мені стає фізично погано. Це неможливо пояснити — мені просто потрібно їх робити. Навіть лікарі не можуть знайти причину і запропонувати лікування: синдром Туретта вивчений дуже слабо. Зараз задіяно майже все моє тіло: я сильно моргаю, засмучую головою і рукою, ногами при ходьбі. Навіть коли лягаю в ліжко, відразу не засинаю через те, що у мене рухається голова і кінцівки. Потрібно правильно укласти ліву руку, щоб вона не ворушилася, і те ж саме зробити з ногою. Тільки після цього я вже можу заснути — а уві сні я нічого не відчуваю.

Нав’язливі рухи зі мною майже постійно. Вони відбуваються усвідомлено, але не чинити іхя

не можу — мені стає фізично погано

Коли я дивлюся телевізор, то повторюю фрази за героями передачі або фільму, причому багато разів, поки не вийде як у персонажа — з таким же виразом і інтонацією. Або, буває, чую бесіду на вулиці або в транспорті і повторюю за балакучими. У людних місцях я можу себе стримувати — шепотіти, наприклад, — але вдома повторюю голосно.

За радянських часів навіть не чули такого виразу — «синдром Туретта». Коли мама водила мене по лікарях, їй відповідали: «Нехай менше дивиться телевізор». А який раніше телевізор — «На добраніч, малюки» і «В гостях у казки»? На цьому наші візити закінчувалися. Потім, коли нав’язливих рухів стало більше, мама вивчила медичну енциклопедію, подзвонила мені і сказала: «Олено, я знайшла, симптоми як у тебе. Називається «синдром Туретта» «. І тоді я стала ходити по лікарях, питати: «А може, у мене синдром Туретта?».

Діагноз мені поставили всього рік тому, зараз мені сорок шість. До цього я ходила в звичайні поліклініки, і неврологи, яким я розповідала про свої симптоми, відповідали: «Ну ось же ви сидите, у вас нічого не дергається. Я на вас дивлюся — ви нормальна людина «. Я говорила: «Я нормальна людина. Сиджу і намагаюся стримувати рухи «. Від моїх слів відхрещувалися: «Ні-ні-ні, ви все придумуєте, нічого у вас немає». Рік тому я домоглася, щоб мені дали направлення в Науковий центр неврології — там мене направили до доктора, яка спеціалізується саме на синдромі Туретта. Лікар оглянула мене, поставила кілька запитань і відразу поставила діагноз.

Коли я дізналася, що зі мною, прийшло полегшення. Я і раніше думала: «Ну, живу і живу», — але тепер зрозуміла, що це не пройде і не вилікується. Значить, і далі буду жити з синдромом Туретта.

Складності

У дитинстві я їздила до піонерського табору, де мені подобалося ходити на в «язання. Я б і зараз із задоволенням ним займалася, але не виношу мельтешення гострих предметів перед очима. Хоча є речі, які покращують стан — прогулянки з собакою, наприклад. Ідеш, дивишся, як пес бігає, і це заспокоює. Тобі не треба перед ним прикидатися — яка є, він тебе таку і любить. Ще я обожнюю книги: коли читаю, навіть не помічаю, дергаюся чи ні.

Для мене найважчий у житті з синдромом Туретта — фізичний стан. Увечері ти так втомлюєшся від рухів, що на плани не залишається сил. Зазвичай помити підлогу — плева справа, а мені після цього треба прилягти відпочити. Рухи незвичні для тіла і завдають фізичного болю. Припустимо, я мій посуд: раковина знаходиться біля стінки, я смикаю рукою або головою і сильно вдаряюся об стіну. Плече постійно болить через рухи — а ще ліва частина шиї і голова. Періодично ниє нога через те, що стопа вивертається всередину.

Зараз я сильно моргаю тільки в певних ситуаціях — наприклад, коли бачу, як хтось п’є чай з ложкою в гуртку, або коли гострі предмети стоять, а не лежать. Якщо хтось махає перед моїм обличчям руками або показує пальцем, це теж викликає нав’язливі рухи. Якщо бачу плитку — в метро, наприклад, — то однією ногою повинна наступити на смужку, а іншою переступити через неї. Схоже на симптоми обсесивно-компульсивного розладу: я читала, що часто синдром Туретта сусідить з ОКР.

Я відвідую невролога і приймаю ліки. Коли тільки почала лікування, на час стало легше. Пам’ятаю, навіть мамі казала: «Ти уявляєш, часом буває, що мене зовсім не смикає. На кілька миттєвостей я відчуваю себе звичайною людиною, нічого не заважає «. Але потім організм адаптувався до ліків, і стало гірше. Нещодавно знову ходила на прийом до невролога в НДІ — вона додала ще таблетки, а старим подвоїла дозу. Буду пробувати, аби гірше не було. Я ще хочу онуків зрозуміти — нехай збережеться хоча б нинішній стан.

Я в процесі оформлення інвалідності, але не знаю, дадуть її чи ні: всі лікарі говорять по-різному. Мені вона необхідна: я не працюю, а так буде хоча б посібник, та й ліки дуже дорого коштують. Людям з інвалідністю видають таблетки, але найдешевші, так що ніколи не знаєш, допоможуть вони чи ні.

«Не стримуй себе»

Синдром Туретта ніколи не заважав мені вести звичайне життя. Я вийшла заміж у дев’ятнадцять років, у двадцять народила. Розійшлася з першим чоловіком, у мене був ще один — ми не розписувалися, а зараз я вже тринадцять років живу з третім.

Я закінчила училище, працювала в різних місцях — останнім часом нянею. Роботодавці мені нічого не говорили, адже я не приходила, заявляючи: «Здрасьте, у мене синдром Туретта». Єдине — якось працювала в магазині, і було дуже важко перебувати тринадцять годин на людях. Я пішла, не змогла. Мені було навіть ніде сховатися хоча б ненадовго, щоб посмикатися і заспокоїтися. Увечері я приходила додому, і все посилювалося. Коли я вже розуміла, що мене ніхто не бачить або бачать найближчі — тут я відривалася по повній і дергалася в усі сторони. Зараз через те, що нав’язливі рухи майже постійні, я не можу працювати.

Звичайно, я бачу, що люди помічають мою особливість, здивовано на мене дивляться. Але майже ніхто ніколи не питав мене про це, не говорив, що зі мною щось «не так» або я «не така». Я відчуваю себе комфортно в спілкуванні з людьми. Один раз їхала на дачу в електричці, сиділа навпроти жінки. У мене весь час смикалася нога, і я зачіпала сусідку. Вона зрештою так докоризнено на мене подивилася, я їй сказала: «Вибачте, не звертайте уваги, у мене тікі». І вона більше не дивилася — але не відсіла, і ми спокійно їхали разом.

Якийсь час я працювала прибиральницею. Якось раз на обіді жінка мене запитала: «Лєна, чому ти моргаєш очима, головою смикаєш?» Її тут же все осадили: «Ти що такі питання задаєш, навіщо?» Вона відповіла: «Ні-ні, я не зі злим умислом. Просто моя родичка теж так робить, може, є якесь лікування? » Я сказала, що сама нічого не знаю — на той момент я дійсно нічого не знала про синдром Туретта. На цьому все і закінчилося.

Зараз я сильно моргаю тільків

певних ситуаціях — наприклад, коли бачу, як хтось п’є чай з ложкою в гуртку, або коли гострі предмети стоять, а не лежать

У мене є подруга, вона мені каже: «Лен, ну ось ти йдеш по вулиці, хочеться тобі дергатися — ну і дергайся! Зрештою, ці люди бачать тебе в перший і останній раз в житті. Не стримуй себе «. Вдома до мого синдрому ставляться навіть з гумором. Я не можу піднімати руки — вони тут же починають дергатися. Коли мій посуд і хочу поставити тарілку на сушарку, притискаю до себе руки від плеча до ліктів і шевелю тільки частиною нижче ліктя. Коли син це бачить, називає мене пінгвіненком Лоло. Якщо весь час вбиватися, що я «не така», жити буде зовсім нестерпно.

Коли ми зійшлися з нинішнім чоловіком, він не знав про мою особливість. Не було такого, щоб ми сіли і я йому сказала: «Знаєш, у мене такий синдром». Але пізніше він почав помічати мої рухи, хоча нічого не говорив. А я сама стала просити, щоб він, припустимо, не залишав ложку в склянці. Зараз він мені навіть каже, що став помічати на вулиці таких же людей. Він дуже підтримує мене. Я в нього один раз запитала: «Коли мене починає смикати, може бути, тобі неприємно дивитися?» Він говорить: «Я просто цього не помічаю. Я як до тебе ставився з самого початку, так і ставлюся «. Я бачу, що це дійсно так. Ще він намагається допомагати, виконує всі мої прохання. Іноді ввечері я приходжу додому, сідаю і плачу, так це все дістане — а він мене шкодує. Можу при ньому абсолютно спокійно собі вести і не ховатися. Його нічого не злякало — ми як жили, так і живемо.

У мене була подруга: ми були разом з народження, я вважала її дуже близькою людиною, ближче нікуди. Потім вона вийшла заміж. Кожен раз, коли я приходила до них в гості, я моргала, а її чоловік мені підморгував. Якось я сказала їй: «Ти йому поясни, що я не очі будую, а у мене особливість здоров’я». Пізніше я зрозуміла, що він робив це спеціально. Мене це не зачепило, на той момент ми зовсім перестали спілкуватися. Я просто зрозуміла, що ці люди мені в житті не потрібні. Якщо людина в дорослому, свідомому віці передражнює іншого, вже знаючи про ситуацію, це говорить не про те, що я погана, а про те, що людина, швидше за все, невихована або не зовсім розумна.

Після того як я дізналася про діагноз, мені захотілося поспілкуватися з такими ж людьми, дізнатися, як вони живуть, як лікуються. Я почала шукати в мережі «ВКонтакте» групи для людей з синдромом Туретта — ми періодично розмовляємо. Недавно мені написала мама хлопчика з такою ж особливістю. Жінка була у важкому стані: здавалося, що у неї світ впав — вона так переживала, боялася, як же її син буде далі жити. Сподіваюся, що я їй допомогла — принаймні вона сказала, що їй стало легше. Я написала їй: «Так, ми такі. Такі, як є, і повинні з цим жити. Вам не треба переживати, рвати на собі волосся — краще підтримуйте свою дитину «.

«Можу послати, але не тому, що у мене синдром Туретта»

Якщо говорити про стереотипи щодо Туретта, то я з ними майже не стикалася. Частіше люди просто не знають про цей розлад. А якщо і знають, то думають, що синдром виражається в тому, що людина безконтрольно лається матом — навіть лікарі в це вірять. Нещодавно я робила кардіограму, лікар побачила в карті діагноз і так співчутливо сказала: «Як же ви, бідна, живете? Можете і послати когось «. Я відповідаю: «Ні, я, звичайно, можу послати, але не тому, що у мене синдром Туретта». Насправді копролалія — рідкісний прояв, і у мене його немає.

Був ще більш дивний випадок. Я лежала в лікарні з панічними атаками: прокинулася вночі, мені здалося, що я помираю — не розуміла, де підлога, де стеля, мене нудило. Викликали швидку, мене поклали у відділення неврології. Тоді мені ще не підтвердили діагноз, але я намагалася знайти фахівця, який знав би хоч що-небудь. Я кажу лікарю, мовляв, так і так, мене смикає, може бути, це синдром Туретта? На що у відповідь невролог запитала: «А що це?» Я, звичайно, розумію, що це не її спеціалізація, але неврологічне захворювання має бути на слуху.

Навколо мене люди, які щиро до мене ставляться і приймають мене такою, яка я є. Поруч залишилися ті, хто потрібен, інші відсіялися. Через те, що доводиться долати складнощі, пов’язані з синдромом Туретта, з якими не стикаються інші люди, пишаєшся собою. Якщо думати, чому саме я, це вганяє в хандру, а я по життю оптимістка. Ми всі дуже різні, і у багатьох є особливості — фізичні або психічні. Нам всім у чомусь важко. Якби я народилася без синдрому Туретта, то це була не я, а інша людина. А я щаслива, що народилася. Хочу жити і радію життю.