Особистий досвід Як я живу з розсіяним склерозом: Ви здивуєтеся, але добре

Розсіяний склероз не має нічого спільного з втратою пам’яті в старості. Це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунітет руйнує мієлінову оболонку нервових волокон головного і спинного мозку. У будь-який момент можна перестати відчувати будь-яку частину тіла, може погіршитися або зовсім прірва зір, може бути важко ходити і рухатися. Тобто фізично з тілом все гаразд, але сигнал «поворушити рукою» просто не проходить або проходить дуже повільно. На ранніх стадіях так тільки під час загострень, потім організм відновлюється і всі здібності повертаються, хоч і не повністю. Я досі відчуваю оніміння в лівій нозі, але звикла не звертати уваги. Уявіть, що ви вперше збираєтеся в подорож і дуже переживаєте: перевіряєте кілька разів, чи все потрібне взяли з собою, плануєте кожен крок, звіряєтеся з рекомендаціями інших мандрівників. І в перший же день поїздки забуваєте сумку з усіма документами в метро. Страшно? Коли думаєш про те, що це може статися, — дуже. Коли це відбувається насправді — неприємно, звичайно, але не кінець світу. Приблизно так я почувалася до діагнозу і після.

Раніше я дуже боялася захворіти чимось невиліковним. Читала історії хворих людей і приходила в жах — як так можна жити? Мені здавалося, що є моє класне життя, а є важке, сумне, страшне життя людей з інвалідністю або хронічними захворюваннями. І все, що ми (здорові) можемо робити, — це співчувати, хвалити і підбадьорювати різними банальностями, які насправді висловлюють лише одну думку: «Молодець, що продовжуєш жити, я б твоє життя жити не зміг».

Я не знаю, як давно у мене розсіяний склероз, але діагностували його два роки тому, хоча перший яскравий симптом стався за рік до цього. Я прокинулася в гостях у подруги і не могла сказати ні слова, язик просто не слухався. Друзі думали, що це не той жарт, не то якась дивина, реагували ніяково: переводили тему, намагалися жартувати, не знали, чим допомогти. Я нікого не звинувачую — мені було дуже страшно, але я поняття не мала, що зі мною відбувається. Думала, що це мікроінсульт. Але невролог і терапевт у поліклініці сказали, що це вегетосудинна дистонія (неіснуюча хвороба), і порадили менше сидіти за комп’ютером.

З батьками розмова теж не задалася: мені спочатку не повірили, а потім вирішили, що це через куріння. Але я бачила, що вони переживають. Їм просто не хотілося думати, що зі мною може трапитися щось «страшне». Я пишу в лапках, тому що не вважаю, що хвороби — це за визначенням страшно. Страшно хворіти тільки здоровим. Коли хворієш сама, то страх — це останнє, що хочеться відчувати. І такі сильні слова не допомагають. Навпаки, вони ніби кажуть, що тепер ти можеш тільки боятися і страждати.

Я прокинулася в гостях у подруги і не могла сказати ні слова, язик просто не слухався. Друзі думали, що це не той жарт, не то якась дивина

Через рік у мене оніміла вся ліва частина тіла. Я наступала на ліву ногу, але нічого не відчувала. Мені потрібно було дивитися на предмет, щоб взяти його, на дотик я не розрізняла. Ці симптоми почалися за добу до Нового року, тому лікарень, де працювало б неврологічне відділення, майже не було. Але мені пощастило — моя подруга знайома з класними лікарями, тому мені спочатку порадили з’їздити до чергового невролога в Боткінську лікарню (там у мене вперше запідозрили розсіяний склероз і порадили зробити МРТ), а потім домовилися про госпіталізацію в 24-у лікарню, при якій є відділення розсіяного склерозу.

Розсіяний склероз, на жаль, не поп-культурне захворювання, про нього не знімають кіно і серіали. Зате є популярний вислів «старечий склероз», і деякі мої знайомі досі думають, що у мене проблеми з пам’яттю. Єдина згадка своєї хвороби я зустріла в другому сезоні серіалу «Sex Education» («Статеве виховання») — було приємно дізнатися, що десь в культурі я існую. Я хочу, щоб про мою хворобу говорили більше і голосніше, тому що тоді мені не доведеться пояснювати випадковим знайомим і деяким лікарям, що з пам’яттю у мене все в порядку і до Стівена Хокінга я не маю відношення. Тому що, можливо, тоді неврологи в поліклініках перестануть розводити руками, а будуть відразу відправляти пацієнтів зі схожими симптомами на МРТ.

Але в період загострення мені не хотілося нічого читати про мою хворобу. Тому що пишуть про це так: «Страшний діагноз», «Як жити, якщо у тебе розсіяний склероз», «Актриса, у якої розсіяний склероз, знайшла в собі сили надіти сукню і прийти на церемонію, вау». Я теж нарядилася на вихідних і прийшла на вечірку. Вау? У той час, як лікарі радять «продовжувати жити звичайним життям», медіа і люди навколо переконують, що нічого звичайного в моєму житті більше не буде. Я не така, як вони. І це дуже дратує. Під час загострення мені і правда було непросто, але в ремісію я відчуваю себе самою звичайною людиною: працюю, подорожую, ходжу на вечірки і заходи, намагаюся не думати про хворобу. Некомфортно почуваюся, тільки коли зустрічаю людей, з якими давно не спілкувалася, і вони скорботним голосом питають, як моє здоров’я.

За останні три роки по-справжньому страшно мені було тільки тоді, коли я не знала, чим хворію, але відчувала симптоми. Уперше — коли втратила здатність говорити і писати без зусиль. Це було дивно, тому що я не те щоб зовсім не могла сказати ні слова, але потрібно було дуже сильно напружувати мозок. Зазвичай ми не замислюємося, перш ніж щось сказати. Нам може бути складно сформулювати думку, і це може зайняти якийсь час, але момент, коли мозок відправляє сигнал «сказати», ми навіть не відчуваємо, це відбувається менше ніж за секунду. Я ж витрачала секунди три-чотири — начебто небагато, але в порівнянні дуже відчутно. Для мене це був цілий процес. Потрібно було сильно зосередитися і буквально видавлювати з себе слова. Те ж саме з листом. Я тоді працювала юристом, і пояснити колегам, що зі мною не так, було складно — я сама не розуміла. Здатність говорити без зусиль повернулася протягом тижня, але з того моменту і досі я іноді відчуваю сильне оніміння в ногах і руках. Тоді я не пов’язувала ці симптоми, але тепер знаю, що це розсіяний склероз і так може іноді відбуватися, нічого не поробиш.