Особистий досвід Зуд роз’їдає тіло зсередини: Я живу з атопічним дерматитом

Атопічний дерматит — хронічне запальне захворювання шкіри, яка при цьому зудить, тріскається, покривається кіркою або висипом, стає гіперчутливою до подразників. У більшості випадків воно виникає у дітей до семи років. Приблизно у половини тих, хто стикався з атопічним дерматитом у дитинстві, симптоми перейдуть і в доросле життя — але в менш гострій формі. Часто атопічний дерматит йде в парі з бронхіальною астмою, алергічним ринітом або харчовими алергіями.

Ніхто точно не знає, чому в одних людей атопічний дерматит є, а в інших немає. Поки можна сказати, що на розвиток цієї хвороби впливають сімейний анамнез і мутація гена FLG, що відповідає за бар’єрну функцію шкіри. Якщо в одного з батьків був атопічний дерматит, ризик отримати те ж саме у дитини в два-три рази вище. Якщо він був у обох батьків — то в три-п’ять разів. Від атопічного дерматиту не можна вилікуватися, але можна поліпшити стан і контролювати симптоми. Журналістка і підприємниця Христина Фарберова розповіла нам про життя з такою особливістю.

Знову розчесалася

Мені п’ять років, у Новосибірську зима, ми з батьком їдемо по свіжому снігу на уазиці у військовий госпіталь. Там лікар у накрахмаленій шапочці буде щипцями знімати бинти з моєї руки. Все виглядає дуже погано. Пальці бордові, опухлі і мокрі. Марля відходить разом зі шкірою. Долоні в кірках. На згинах ліктів — червоний висип і тріщини, через які їх боляче згинати і розгинати. Батько орет, щоб я перестала чесатися.

Вдома бинти з мене знімає мама. Я назавжди запам’ятаю колір марганцівки, яку вона розводила в трилітровій скляній банці, щоб протирати мене під час перев’язок, — фіолетово-малиновий. І ще пам’ятаю фурацилін. Жовтий такий. Батько стежить, щоб я коротко постригла нігті, і вчить чесатися подушечками пальців.

Головний бич людей з атопічним дерматитом — свербіж. Ви чуєтеся. Ні, не так. Ви роздираєте себе. Чесатися — це біль і солодкість одночасно. Якийсь лютий кайф і пекельні муки. Роздерти бьодра до крові, залишити садна на щиколотках і набухлі борозни на плечах або підмишках. Свербить роз’їдає тіло зсередини. Я ворочаюся і насилу засинаю — кожен катишок на простирадлі мені ворог. Не можу нормально прийняти душ, мучуся в вовняних светрах і колючих колготках.

Що таке екзема

Спершу батьки думають, що свербіж, висип і відкриті ранки — алергічна реакція на солодке, тому що я нишком тягаю шоколадні цукерки «Метелиця» з верхньої шафки на кухні. Всупереч поширеній омані, продукти харчування не здатні викликати з нуля атопічний дерматит — є лише дані, що вже існуючі харчові алергії можуть посилювати симптоми.

Мене відправляють до алерголога — він робить патч-тест і відзначає реакції на книжковий пил, нікотин, крохмаль і домашніх тварин. Нові ввідні змінюють побут нашої родини: батько намагається кинути палити, картопля йде з меню, а кіт Партос висланий з дому на роботу до батька ловити мишей. Принаймні, так сказали батьки.

Ще лікар сказав, що у мене екзема — хронічне запальне захворювання шкіри. Нарешті хтось дав цьому визначення! Невелике пояснення: атопічний дерматит та екзема — взаємозамінні поняття. Коли термін «екзема» використовується окремо, він зазвичай відноситься до атопічного дерматиту (атопічна екзема). «Екзематозний» означає лушкування, утворення кірки або мокнування. Термін «дерматит» лікарі використовують для опису різних шкірних захворювань (наприклад, себорейний дерматит, контактний дерматит або алергічний дерматит).

При чому тут мутація

Зовнішній шар шкіри людини — епідерміс — перша лінія захисту між тілом і навколишнім середовищем. Він не дає алергенам і мікробам проникнути в наш організм, запобігає втраті вологи зі шкіри. У людей з атопічним дерматитом бар’єрна функція шкіри генетично порушена. Анна Брукнер, доктор медичних наук, член Американської академії педіатрії, пояснює, що це через пошкоджений ген FLG. Цей ген відповідає за інструкцію зі «складання» білка профілакгріна, який міститься в клітинах рогового шару шкіри людини. Розщеплюючись, профілакгрін виробляє кілька копій білка філаггріна, який відповідає за підтримку бар’єрної функції шкіри. Крім того, філаггрін бере участь у створенні молекул натурального зволожуючого фактора шкіри. При мутаціях філагрину бар’єрні функції шкіри порушуються: вона погано утримує вологу, стає сухою, яка лягає, підвищується ризик алергічних реакцій. Метааналізи підтверджують зв’язок мутацій Філлагріна з атопічним дерматитом.

Шкода, що в 1998-му моя сім’я про це не знала. Замість цього у вісім мене повезли до знахарків, а в тринадцять — на соляні озера. Знахаркою виявилася бабуся на околиці Новосибірська. Вона посадила мене на табуретку, обризкала водою і щось зашептала, а потім дала цукерку — за терпіння. А ось на озерах було непогано. Я заходила у воду, сіль роз’їдала рани, і вони хворіли — прямо як у пісні Добриніна. Але це хоча б допомагало.

Як це лікують

На початку нульових мої батьки розлучилися, і, ймовірно, це одна з причин, через яку екзема почалася спочатку. Стрес та емоційні переживання через різкий поворот звичного життя не туди точать мою шкіру щодня. У мене кілька погано заживаючих вогнищ. Один з них — на долоні правої руки, розміром з п’ятирублеву монету. Рана весь час чешеться, мокне і покривається кіркою. Оскільки права рука ходова, це ускладнює життя. У школі ти пишеш ручкою, на фізкультурі робиш вправи на шведській стінці або граєш у волейбол двома руками. І ще соціалізація. У якийсь момент це помічають однокласники і їхні батьки, запитують, що з тобою не так, чи заразно це. Чи можна тобі чіпати загальний посуд на чаюванні в класі або брати чиїсь олівці на з. Екзема не заразна. Ви не можете «підчепити» її від когось іншого. Люди отримують екзему у спадок через комбінацію факторів, а активізуватися вона може через зовнішніх тригерів: харчової алергії, стресу, факторів навколишнього середовища.

Мама відвела мене до дерматолога, і той виписав мазь. У першу чергу лікарі зазвичай рекомендують препарати, у складі яких є кортикостероїди. Вони знімають набряки, заспокоюють свербіж і загоюють рани. Наступний етап — топічні інгібітори кальциневрину (такролімус, пімекролімус), їх використовують, коли кортикостероїди не допомагають. Фармакологічні засоби зазвичай використовують при важких формах атопічного дерматиту, коли уражені великі ділянки шкіри і це доставляє сильний дискомфорт.

Разом з мазтю я отримала від лікаря кілька напучувань щодо нефармакологічного контролю екземи. Використовуйте зволожувальні засоби з емолентами, відновлюйте бар’єрну функцію шкіри. Це може допомогти, а іноді навіть дозволить обійтися без медичних препаратів. CeraVe, La Roche-Posay, Avcene, Eucerin — підійде щось із цих марок; у останньої багато продуктів з важливими компонентами в складі — це, наприклад, кортизон від зуду, антимікробний декандіол, вазелін, який ідеально підходить атопікам, тому що володіє високою окклюзією і не викликає алергії. Багато корисних рекомендацій, до речі, можна знайти на сайті Національної асоціації екземи. Вони складають списки косметичних продуктів, схвалених для атопіків, пояснюють, яких інгредієнтів у доглядаючій косметиці потрібно уникати, і вчать накладати вологі пов’язки.

Я дуже люблю лежати у ванні, але мені доводиться наступити на горло цієї пісні і дотримуватися рекомендацій, що стосуються водних процедур. Прийняття ванн в цілому показано людям з атопічним дерматитом, але важливо стежити за температурою води: вона не повинна бути гарячою. В ідеалі — тепла вода. Як засоби для миття варто використовувати продукти без вмісту мила, з нейтральним або низьким pH. Краще, якщо вони будуть мати маркування «гіпоалергенно» і не будуть містити віддушок, барвників. Ще американська асоціація дерматологів рекомендує додавати у ванну невелику кількість відбілювача (так звані bleachbaths) — це полегшує свербіння та інші симптоми атопічного дерматиту. Але я ніколи не пробувала.

Що було далі

Кілька років затишшя — до двадцяти восьми років нічого не відбувається. Хіба що легкі лушпіння на пальцях рук і щиколотках, які я, якщо не забуваю, мажу мазтю з кортикостероїдами. Поки одного разу, під час вечері в індійському ресторані, на мене знову не нападає свербіж. Я замкнулася в туалеті і десь між швабрами і коробками з чистячими засобами почала чесатися. Це принесло неймовірне задоволення. У такі моменти думаєш, що в чомусь це схоже на оргазм — так відпускає, коли напад проходить. Шкіра моментально покривається борознами, червоніє і горить. Я приганяюся до холодного кахлю плечем, задравши футболку. Холодно, добре. Плескаю по кишенях вузьких джинсів — в якомусь з них лежить антигістамінне. Багато досліджень показують, що гістамін — основна речовина, що викликає свербіння. Тому атопікам призначають антигістамінні препарати. Виколупую таблетку з блістера, запиваю водою з під крана, видихаю і чекаю. Зараз все закінчиться.

Знаєте, яку фразу я ненавиджу найсильніше? «Кріс, не чешись». Я навіть свій телеграм-канал спершу хотіла назвати на честь цього — «Чеши звідси». Намагаюся триматися правил пристойності, зволожувати шкіру і знімати свербіти, дотримуватися дурної поради «менше нервувати», вести обережний спосіб життя. Ношу з собою таблетки і мазь, здала харчову панель на 300 алергенів і тепер не п’ю червоне вино, не їм яйця, апельсини, арахісову пасту і десяток інших речей, які можуть викликати реакцію.

Іноді я веду діалог «про себе» — про те, як змінилося сприйняття свого тіла при атопії. У дитинстві я відчувала себе чумною і стигмативною, що приносить масу клопоту і переживань батькам, а сьогодні відчуваю себе майже обраною і навіть думаю: «Хм, мутація гена — це звучить трохи гордо». Ніби дерматить не проблема і не хвороба, а риса характеру, від якої нікуди не дінешся. Типу сварливості. Тільки сварливий не ви, а ваше тіло.