Особистий досвід «Ніхто шарахатися не став»: Як я живу з гепатитом

вірусний гепатит — захворювання, оточене безліччю міфів. Тим часом він посідає друге місце серед інфекційних захворювань після туберкульозу за кількістю смертей — через нього помирає 1,4 мільйона осіб щорічно. Гепатит — це збірна назва, під якою передбачають запальні процеси в печінці, які руйнують її клітини і можуть призвести до фіброзу (рубцювання) і цирозу органу, раку, а також до печінкової недостатності. Існує п’ять основних вірусів гепатиту: А, В, С, D, Е. Інфекції типів А і Е можна отримати з забрудненими продуктами і водою. Найчастіше вони проходять в гострій формі — стан людини різко погіршується, але зазвичай це триває недовго.

Віруси гепатиту В і С потрапляють в організм людини разом із зараженими рідинами — кров’ю, спермою, вагінальними виділеннями, — а також при медичних процедурах, де використовуються нестерильні інструменти, введенні ін’єкційних наркотиків і від матері до дитини під час пологів. Ці інфекції можуть довгий час протікати безсимптомно, а тим часом клітини печінки заміщаються сполучною тканиною, що призводить до цирозу. І якщо противірусні препарати дозволяють вилікувати інфекцію гепатиту С у 95% випадків, то багатьом людям з хронічним гепатитом В потрібно продовжувати лікування до кінця життя. Вірус типу D інфікує тільки людей з наявним гепатитом В, покращуючи загальний перебіг хвороби.

Тетяні сорок років, вона живе з вірусами гепатиту В і С і скоро народить дитину. Вона розповіла нам, як дізналася про діагноз, що допомагає перемогти страх і чому кожному потрібно перевіритися.

«Прийшли погані аналізи»

До того як захворіти, я чула тільки, що гепатит призводить до цирозу печінки і неодмінно смертелен. Знайомі розповідали про сім’ю, в якій двадцятитрорічний хлопець хворіє на гепатит С: «Такий молодий, а вже смертник — а здавалося б, благополучна сім’я…»

Але багато людей живуть з вірусами гепатиту і навіть про них не підозрюють. Я не знаю, чому захворіла і як довго у мене ця інфекція. Я не захоплювалася наркотиками, партнер у мене один — мій чоловік. Думаю, це могло статися під час манікюру (майстер приймав вдома) або в кабінеті стоматолога.

У мене не було ніяких симптомів: нічого не боліло, шкіра не жовтіла, з правого боку не тягнуло. Дізналася про інфекцію я взагалі випадково, в травні минулого року, коли проходила диспансеризацію — вирішила перевірити здоров’я. Лікарі знайшли у мене поліпи матки. Ми з чоловіком чотири з половиною роки намагалися зачати дитину, у нас не виходило. Перед операцією, де повинні були видалити новоутворення, я проходила аналізи, в тому числі крові. Якось гінеколог подзвонила мені і сказала: «Прийшли погані аналізи. У вас віруси гепатиту В і С «. Я була в шоці: «Як гепатити? Які гепатити? » Мене викликали в поліклініку, відразу ж направили до гастроентеролога. Я була вся в сльозах, лікар спробував заспокоїти: «Ви заздалегідь не засмучуйтеся, буває помилка, здайте повторно». У підсумку все підтвердилося. Без цього я, напевно, досі б не знала про гепатит — а потім було б пізно.

Знайома дівчина дізналася про діагноз, народила — доньці вже п’ять років, і вона тільки зараз планує лікуватися

Лікування вірусного гепатиту дороге. У нас в Сімферополі людей лікують за державною програмою (лікування інфекції вірусом гепатиту С входить в поліс ОМС, проте допомогу отримують далеко не всі, у кого є захворювання. Крім того, негайну терапію лікарі призначають тільки пацієнтам з вираженим фіброзом або цирозом печінки. — Прим. ред.). Після проходження комісії тобі дають ліки, кажуть, що і коли пити, — потім беруть аналізи, які повинні підтвердити відсутність вірусу. Але буває, що програма не допомагає — тоді лікарі пробують іншу схему лікування. Якось у поліклініці я розговорилася з літньою жінкою, вона розповіла, що пила таблетки три місяці і вилікувалася. У мене в цьому плані складніше, так як необхідно боротися відразу з двома вірусами.

Щоб потрапити на цю програму, люди займають чергу вночі. Мені розповідали, що кожен раз в поліклініці збирається близько семисот осіб, і хоча лікарі приймають до дев’ятої вечора, встигають, звичайно, дуже мало. При цьому просто прийти з усіма необхідними документами і виписками не вийде: потрібно дочекатися комісії, яка визначить, покладена вам програма чи ні. Я чула, що в інших регіонах справи йдуть ще гірше: всі аналізи платні. Знайома дівчина дізналася про діагноз, народила — доньці вже п’ять років, і вона тільки зараз планує лікуватися. Чому? Вона не заміжня, виховує дитину одна, і у неї просто не вистачало грошей поправити здоров’я. Мені подзвонили і сказали прийти за направленням на комісію десь через два місяці після аналізів. І тут я дізналася, що вагітна.

«Іди куди подалі»

Лікарі сказали, що не будуть мене лікувати, поки я не народжу. Постало питання: або аборт і лікування, або вагітність. Прогнозів і гарантій при цьому ніхто не давав і досі не може дати. Рішення залишити дитину далося нам з чоловіком важко. Ми поговорили з лікарями, вони сказали, що багато дівчат з вірусами гепатиту народжують дітей без цієї інфекції. Вірус може передатися при годуванні грудьми, якщо на грудях є ранки. Багато хто через це не годує дітей грудьми (експерти вважають, що годувати грудьми, якщо у матері є віруси гепатиту В і С, безпечно. Але якщо у матері на грудях є тріщини або кровоточать соски, лікарі радять утриматися від годування, оскільки вірус передається через кров. — Прим. ред.). Я планую годувати грудьми. Після пологів мені доведеться заново збирати всі документи і робити аналізи, вставати в чергу на комісію, а потім на саму програму.

Коли мені поставили діагноз, я довго не могла заспокоїтися. Плакала, кожен день були думки, що я скоро помру. Плюс, коли я пішла робити еластографію (ультразвукове дослідження печінки. — Прим. ред.), у мене виявили останню стадію фіброзу (процес рубцювання тканини. — Прим. ред.) печінки. Якщо тканина печінки еластична, це добре, а у мене печінка вже тверда і щільна — далі тільки цироз. Все це посилювало мій стан. Я прийшла до тями, коли завагітніла. Лікарі дали добро на пологи, і для мене це було найбільшим щастям. Дитина надала мені сил. Пику малюка, пролікуюся. Головне, що у мене немає цирозу.

Лікарі побачили у мене на нозі синець, почали допитувати, звідки він і чи не заразений

Я ставала на облік у жіночій консультації — пам’ятаю реакцію лікарів і їхні круглі очі: «Нічого собі, у вас гепатит? Звідки? » Коли потрібно було видаляти поліпи, мене взагалі не хотіли приймати: «А раптом інфекція у вас в гострій формі?» Я відповідала: «Мені дали направлення, лікарі схвалили. Якщо я потребую оперативного втручання, ви повинні його надати «. І мені відповіли: «Ні, нічого не знаємо, йдіть до інфекціоністів». Я називаю це «Йди туди, куди подалі». У підсумку вони зібрали якусь свою пораду, вирішили зробити, але оперували мене в саму останню чергу. Коли я сіла на операційне крісло, вони побачили у мене на нозі синяк, почали допитувати, звідки він і чи не заразений. Таке відчуття, що лікарі нічого не знають про вірусний гепатит. І тому, що у звичайних людей мало знань, у нас так багато людей хворіють. Багато моїх подруги навіть бояться проходити диспансеризацію, кажуть: «Не дай бог дізнаюся, що у мене щось є…»

Пам’ятаю, коли дізналася, що завагітніла, полізла читати, як гепатит може відбитися на дитині. На всіх сайтах був один страх і жах: нібито печінка не справляється зі своєю роботою і через це дитина народиться з особливостями розвитку або з вірусом (передача вірусу гепатиту С від матері до дитини під час пологів зустрічається рідко. Ризик передачі вірусу гепатиту У немовля від матері під час пологів дуже великий. Щоб запобігти передачі вірусу гепатиту B новонародженому, відразу після пологів немовляті роблять щеплення. — Прим. ред.). Чесно кажучи, краще спілкуватися наживо з компетентними лікарями. А так начитаєшся і хоч йди топися, море поруч.

«Отже, будемо разом лікуватися»

Про мою хворобу знають тільки мама, сестра і чоловік. Думаю, якщо інші дізнаються, будуть боятися навіть в гості запросити. Мамі я розповіла відразу — вона здивувалася, звідки у мене гепатит. Чоловік теж в курсі. Це мій другий шлюб, ми живемо разом п’ять років. Чоловік молодший за мене на шість років, і колись у нас була така розмова: «Та ти ж молодий, навіщо я тобі, хвора і бездітна?» — «Та заспокойся, ну не буде дітей — все одно будемо разом». — «Та я ж помру!» — «Ну, всі ми коли-небудь помремо!» — «А якщо я тебе заражу?» — «Ну, значить, будемо разом лікуватися». Чоловік з гумором ставиться до ситуації, мені з ним пощастило. Я читала, що багато дівчат бояться розповісти партнеру, тому що він жахнеться і втече.

Ще у мене є син, йому сімнадцять років. Думаю, він здогадується, але прямо я не говорила — не знаю чому. Не хочу засмучувати його. Коли він навчався у другому класі, мене поклали на операцію, і він почав заїкатися. Він просто замикається і все переживає всередині себе — негативна інформація з’їдає його зсередини. Я для нього молода красива мама, яка буде жити ще багато років.

Були моменти, коли хотілося, щоб мене пошкодували. Плачеш, накручуєш себе. Сестра (вона живе в іншій країні) тоді телефонувала мало не щодня, цікавилася, як я себе почуваю. Правда, потім мене почала навіть бісити ця гіперопека, але я розумію, чому так — вона ж хвилюється за мене. У сім’ї від мене ніхто шарахатися не став. Правда, я сама намагаюся убезпечити рідних. Наприклад, тримаю зубну щітку подалі від домашніх — мало, десна закровить.

Про мою хворобу знають тільки мама, сестра і чоловік. Думаю, якщо інші дізнаються, будуть боятися навіть в гості запросити

Життя перевернулося з ніг на голову. Я вже не така безтурботна: раніше мені здавалося, що я буду вічно молодий, все життя кізкою стрибати. Не уявляла, що хвороба виб’є мене з колії. Я б порадила всім піти перевіритися на віруси гепатиту і в цілому взагалі розуміти, що відбувається з твоїм здоров’ям. Плюс це повага до близьких, які можуть заразитися від тебе.

Коли я вивчала інформацію про захворювання, я зайшла в спільноту людей з гепатитом, вони розповідали про своє життя з цим вірусом. У мене тоді голова була забита одним: зберігати або не зберігати вагітність. Дівчата мене підтримали і заспокоїли, мені стало легше. Мені теж писали люди, запитували, як я дізналася про діагноз. Нещодавно звернувся один хлопчина, який збирається лікуватися зараз, хоча про діагноз дізнався шість або сім років тому і до того ж випивав весь цей час. Я порадила йому більше не ховати голову в пісок, а пройти обстеження, щоб не стало ще гірше. Загалом, постаралася підтримати. Це важливо, тому що рідні ставляться до тебе більше з жалістю, у них немає повного розуміння ситуації. А люди, які живуть з цим діагнозом, намагаються підходити до свого становища з чорним гумором, чи що. Пам’ятаю, коли я хвилювалася, мені хтось із групи сказав: «Тьху, у моєї тітки був цироз печінки. Вона так довго з ним жила і ще років двадцять, напевно, прожила б, але п’яна впала в замету і замерзла «.

Щоб запобігти цирозу печінки, потрібно дотримуватися дієти, але мені це важкувато: дивлюся по телевізору на гамбургери, колу — і так хочеться. Хоча, звичайно, намагаюся не їсти жирне, копчене, солоне. Але ось кілька днів тому я смажила чіпси. Не пішла в магазин, сама стояла і тоненько-тоненько нарізала картоплю. Але взагалі намагаюся наскільки можливо себе берегти. Раніше я випивала, але тільки по святах: вино, коньяк, шампанське. Можливо, і цим завдала собі удару. Надалі планую зовсім відмовитися від алкоголю — максимум півбокалу вина на день народження.

Обкладинка: IGHTFIELD STUDIOS — stock.adobe.com