Особистий досвід «Маша навчила мене цінувати час»: У моєї дочки синдром Дауна і аутизм

Синдром Дауна і аутизм — не найчастіше поєднання, хоча фахівці Down Syndrome Resource Foundation розповідають, що «ймовірність діагностування аутизму у людей з синдромом Дауна в 10-25 разів вища, ніж у звичайних людей». Розлади аутистичного спектру (РАС) у дітей з синдромом Дауна виявляються набагато пізніше, ніж у однолітків. Шестирічній Маше поставили РАС у чотири роки — ми поговорили з її мамою Олександрою про спільний побут, навчання і про стосунки в сім’ї.

дитинстві у мене була травма спини — медики запевняли, що після цього я, швидше за все, не зможу народити. Коли мені було одинадцять років, загинув старший брат — мої переживання були настільки сильними, що через багато років при гінекологічній операції лікарі виявили, що

мої яєчники завмерли на рівні одинадцяти років — за їхніми словами, можливість завагітніти для мене дорівнювала нулю.

Я рада, що застереження не виправдалося — в результаті зараз у мене троє дітей: Микола (йому двадцять два роки), Михайло (шістнадцять років) і Маша (шість з половиною років). Я з тих мам, які вважають своїх дітей абсолютно прекрасними, я дуже їх люблю. Я намагаюся їх балувати і дуже багато працюю, іноді навіть по вихідних — за професією я бухгалтер, і разом з партнером ми ведемо свою невелику аутсорсингову фірму, — так що чоловік проводить з дітьми більше часу, так вийшло. Ми одружені вже двадцять чотири роки.

Перші дві вагітності у мене народжувалися виключно хлопчики, але в якийсь момент я зрозуміла, що без косичок мені важко. Забавно, но с каждым ребёнком я просила у неба чего-то определенного — например, с первым сыном я просила, чтобы он был умным. З другим — щоб він був розумним, добрим і не лінивим. А з Машею я просила у бога дівчинку, яка об’єднала б братів. Так і сталося.

Про те, що у Маші синдром Дауна, я дізналася на етапі скринінгу. Скажу чесно, я хапала лікаря за руки і питала, чи немає помилки. Вона відповідала, що «пальчики у дітей з синдромом коротші», а «тут повинен бути горбик». Я вичавила з неї ці слова і пішла на пологи з настроєм, що народжую «здорового» дитини. Хоча після цього був другий скринінг, вже в іншому маститому інституті, де мені твердо сказали: «У вас буде дитина з синдромом Дауна».

дитинстві у мене була травма спини — медики запевняли, що після цього я, швидше за все, не зможу

народити. Коли мені було одинадцять років, старший брат — мої переживання були настільки сильними, що через багато років під час гінекологічної операції лікарі виявили, що мої яєчники завмерли на рівні одинадцяти років — за їхніми словами, можливість завагітніти для мене дорівнювала нулю.

Я рада, що застереження не виправдалося — в результаті зараз у мене троє дітей: Микола (йому двадцять два роки), Михайло (шістнадцять років) і Маша (шість з половиною років). Я з тих мам, які вважають своїх дітей абсолютно прекрасними, я дуже їх люблю. Я намагаюся їх балувати і дуже багато працюю, іноді навіть по вихідних — за професією я бухгалтер, і разом з партнером ми ведемо свою невелику аутсорсингову фірму, — так що чоловік проводить з дітьми більше часу, так вийшло. Ми одружені вже двадцять чотири роки.

Перші дві вагітності у мене народжувалися виключно хлопчики, але в якийсь момент я зрозуміла, що без косичок мені важко. Забавно, но с каждым ребёнком я просила у неба чего-то определенного — например, с первым сыном я просила, чтобы он был умным. З другим — щоб він був розумним, добрим і не лінивим. А з Машею я просила у бога дівчинку, яка об’єднала б братів. Так і сталося.

Про те, що у Маші синдром Дауна, я дізналася на етапі скринінгу. Скажу чесно, я хапала лікаря за руки і питала, чи немає помилки. Вона відповідала, що «пальчики у дітей з синдромом коротші», а «тут повинен бути горбик». Я вичавила з неї ці слова і пішла на пологи з настроєм, що народжую «здорового» дитини. Хоча після цього був другий скринінг, вже в іншому маститому інституті, де мені твердо сказали: «У вас буде дитина з синдромом Дауна».

Про те, що у Маші синдром Дауна, я дізналася на етапі скринінгу. Скажу чесно, я хапала лікаря за руки і питала, чи немає помилки

Пологи приймала завідувачка, пам’ятаю, що коли Машенька народилася, наді мною всі згрудилися і почали шепотіти, а потім до мене підійшла одна акушерка і сказала: «Саш, тобі дуже пощастило, ти не уявляєш, що ще буває». Я не розуміла. Моє життя просто зупинилося.

З часом ти розумієш, що помилки немає, — на це у мене пішло багато років. Перший час було складно прийняти особливість Маші, я звинувачувала у всьому себе. Категорично забороняла робити фотографії її маленькою — подруга все одно робила їх потайки, і я їй дуже за це вдячна. Чи соромно мені тепер? Безмірно.

Що стосується чоловіка, то він прийняв Машу відразу, як і вся наша сім’я, крім мого тата. Він говорив: «При мені навіть імені її не називайте, у нас такого в роду не було, це від чоловіка». Зате зараз Маша його фаворитка номер один. Взагалі Маша такий гравець, вона на будь-якому полі завоює увагу і симпатії. Зараз для мене гарніше на світі нікого немає. І коли я бачу на вулиці таких же особливих дітей, відразу починаю сяяти — їхні батьки навіть іноді лякаються. Зараз я точно знаю, що це моя дівчинка. Хоча бувають моменти, набагато рідше, коли дивишся з сумом, як багато всього встигає одноліток твоєї дівчинки — а ви тільки вчитеся натягувати штани і ніяк не відучитеся від памперса. Це теж реальність.

аша може трохи посміхнутися або зітхнути, погладивши по руці, але цілуватися не любить. Маша дуже любить музику — ясна річ, ту, що слухають батьки. Пам’ятаю, коли ми були з нею на комісії з інвалідності, нас запитували, як Маша ставиться

до музики. Ми сказали, що вона любить Гребенщикова, «Сплін», «Агату Крісті». І члени комісії подивилися на нас так сумно-сумно: «А нормальну музику ваша дитина слухає?» Маша любить радянські пісеньки з мультфільмів, у неї багато музичних іграшок. Вона буквально голову втрачає від «Бременських музикантів» — дивиться їх щодня, це її ритуал. Душу продасть за пісню «Ми в місто Смарагдове йдемо дорогою важкою» — і вона не раз рятувала нас у важких ситуаціях. Пам’ятаю, нещодавно ми були у стоматолога — дуже драматичний момент — і Маша ніяк не хотіла відкривати рот. Я тримала її руку і співала. Пам’ятаю, вона говорила з Машею як зі звичайною дитиною: «Так робити не можна, подивися, який ти скандал закотила. Треба чистити зуби «, — а Маша ридала і гладила руку стоматологу. На ранок ми її сонну проводили у ванну, щоб почистити зуби, — і вона тут же без всяких заперечень відкрила рот.

Маша не говорить — зараз ми займаємося з психологом, щоб навчити її пексів (PECS — комунікаційна система обміну зображеннями для людей з аутизмом. — Прим. ред.). Пекси — це дія на зображенні. Таку картку можна липучкою приклеїти до спеціального блокнота — дитині пропонується використовувати цей метод комунікації для того, щоб висловити своє бажання, вибрати картку і дати її дорослому. Наш психолог якось розповідав, що був у «Макдональдсі» і бачив, як нейроотличный молодий чоловік за допомогою пексів замовив собі бігмак з подвійним беконом і без цибулі. Так що ця система працює навіть у нас — і це здорово. Ми поки використовуємо їх досить мляво — найкраще Маша знає пекси про їжу, в цьому сенсі вона мамина донька.

Тут мені відразу згадується одна історія про те, як один хлопчик до семи років не розмовляв, а в сім років раптом сказав, що каша пересолена. Батьки його запитують: «А чому ти раніше мовчав?» — «Раніше все нормально було». Коли твої бажання передбачають, то й говорити особливо не хочеться. У «Ранній пташці» (це програма допомоги батькам дошкільнят з РАС «Рання пташка» фонду допомоги дітям і молоді «Оголені серця», яка нам дуже допомагає), нам радять включати дурнів і робити вигляд, що ми нічого не розуміємо, просити дитину показати, що вона хоче, щось сказати. Іноді ми так і робимо.

аша може трохи посміхнутися або зітхнути, погладивши по руці, але цілуватися не любить. Маша

дуже любить музику — ясна річ, ту, що слухають батьки. Пам’ятаю, коли ми були з нею на комісії з інвалідності, нас запитували, як Маша ставиться до музики. Ми сказали, що вона любить Гребенщикова, «Сплін», «Агату Крісті». І члени комісії подивилися на нас так сумно-сумно: «А нормальну музику ваша дитина слухає?» Маша любить радянські пісеньки з мультфільмів, у неї багато музичних іграшок. Вона буквально голову втрачає від «Бременських музикантів» — дивиться їх кожен день, це її ритуал. Душу продасть за пісню «Ми в місто Смарагдове йдемо дорогою важкою» — і вона не раз рятувала нас у важких ситуаціях. Пам’ятаю, нещодавно ми були у стоматолога — дуже драматичний момент — і Маша ніяк не хотіла відкривати рот. Я тримала її руку і співала. Пам’ятаю, вона говорила з Машею як зі звичайною дитиною: «Так робити не можна, подивися, який ти скандал закотила. Треба чистити зуби «, — а Маша ридала і гладила руку стоматологу. На ранок ми її сонну проводили у ванну, щоб почистити зуби, — і вона тут же без всяких заперечень відкрила рот.

Маша не говорить — зараз ми займаємося з психологом, щоб навчити її пексів (PECS — комунікаційна система обміну зображеннями для людей з аутизмом. — Прим. ред.). Пекси — це дія на зображенні. Таку картку можна липучкою приклеїти до спеціального блокнота — дитині пропонується використовувати цей метод комунікації для того, щоб висловити своє бажання, вибрати картку і дати її дорослому. Наш психолог якось розповідав, що був у «Макдональдсі» і бачив, як нейроотличный молодий чоловік за допомогою пексів замовив собі бігмак з подвійним беконом і без цибулі. Так що ця система працює навіть у нас — і це здорово. Ми поки використовуємо їх досить мляво — найкраще Маша знає пекси про їжу, в цьому сенсі вона мамина донька.

Тут мені відразу згадується одна історія про те, як один хлопчик до семи років не розмовляв, а в сім років раптом сказав, що каша пересолена. Батьки його запитують: «А чому ти раніше мовчав?» — «Раніше все нормально було». Коли твої бажання передбачають, то й говорити особливо не хочеться. У «Ранній пташці» (це програма допомоги батькам дошкільнят з РАС «Рання пташка» фонду допомоги дітям і молоді «Оголені серця», яка дуже допомагає), нам радять включати дурнів і робити вигляд, що ми нічого не розуміємо, просити дитину показати, що вона хоче, щось сказати. Іноді ми так і робимо.

Ми сказали, що Маша любить Гребенщикова, «Сплін», «Агату Крісті». І члени комісії подивилися на нас так сумно-сумно: «А нормальну музику ваша дитина слухає?»

Маша їсть сама, нещодавно ми навчилися пити (у дітей з синдромом Дауна проблема з проковтуванням води, у них ці м’язи погано розвинені і спрацьовує блювотний рефлекс). Психолог вчить її знімати і надягати штани, нещодавно ми стали вчитися знімати куртку — це якісь смішні речі, але, як кажуть мої діти, у нас попереду з нею стільки потрясінь і перемог. Ще ми намагаємося привчити Машу до якихось звуків, а вона шкідлива. Є смішна історія: пам’ятаю, чоловік за сніданком намагався навчити її говорити «вітамін де». І повторював: «Це де, скажи де, вітамін де». Ну і Маша мовчить. Так тривало місяці три, потім одного разу він їй дав вітамін D і замість того, щоб сказати «Маш, скажи вітамін де», відволікся на мене. Ми з ним жваво розговорилися — і раптом обертаємося і розуміємо, що з нами говорить хтось інший, а це Маша на тлі скандує: «Де! Де! Де! » У неї, звичайно, є почуття гумору.

Я вдячна «Ранній пташці» і «Оголеним серцям» — моє життя ділиться на період до них і після. До них я вважала Машу просто хорошою дитиною, а після зрозуміла, як багато прекрасного нас чекає попереду. Вони навчили мене багато чому — наприклад, з самого початку в навчанні йшов акцент не на запереченні, а на підтвердженні, на тому, що склянка наполовину повна, а не порожня. Грубо кажучи, я пам’ятаю, як вони попросили нас не вживати частинку «не». «Не стрибай. — Сядь «. «Не треба. — Давай краще зробимо так «. Пропонувати щось позитивне.

Аутизм ми виявили у психолога — на прийомі вона розповідала нам про хлопчика з синдромом Дауна і аутизмом, який готується вступати до школи, і потім раптом додала: «Адже у вас той самий випадок». Для мене це був грім серед ясного неба — Маше тоді було чотири з половиною роки. Як я дізналася вже потім, аутизм був встановлений за трьома ознаками (відразу попереджаю, що буду звучати ненауково): людина не шукає спілкування, не використовує мову і вдається до повторюваних рухів. Їй подобається пісенька про сороку, а ще Маша заспокоюється, коли починає гойдатися, — так вона справляється з тривогою. Маша любить порядок і систематизацію — наприклад, додому ми можемо йти тільки по одній стежці, інакше починається драма. Ще люди з аутизмом інакше відчувають — хтось наприклад, як Маша, відмовляється носити рукавиці, тому що вони сильно колються. А комусь колеться і шовк. І навіть при такому морозі вона плаче від болю, але рукавички стягає. Коли ми виходимо з нею на прогулянку з чоловіком, беремо її за руки і гріємо їх своїми.

аша ходить в дитячий садок № 228 — наша група складається з таких же дітей з генетичними особливостями. Крім занять у групі, нам дають фахівців: логопеда, дефектолога, психолога. Маша — зірка своєї групи і робить великі успіхи.

Торік у неї була програма трохи вище рівнем, і вона на ній скисла — вона дівчинка амбітна. Зараз програма простіше, так що Маша підбадьорилася і йде попереду планети всієї, хоча варто додати, що вона в своїй групі найстарша. У Маші зараз немає друзів, вона поки що не тягнеться до однолітків, хоча раніше у неї була подружка з синдромом Дауна. Вони завжди ходили парою — але у тієї дівчинки не було аутизму, так що вона швидко пішла вгору за навчальною програмою і пішла в іншу групу.

Найближчий Машин друг — Міша, мій середній син. Вона його дуже любить. Взагалі хлопчики ставляться до неї з великим теплом — думаю, вона багато чому їх навчила. Раніше сини вважали себе егоїстами — і той же Міша досить холодний хлопчик. Пам’ятаю, як одного разу заглянула в його кімнату після прогулянки — а він сидить навпочіпки, поклавши голову Маше на коліна, а та його гладить. Я, звичайно, вийшла і заплакала. У нього пароль у телефоні — рік її народження. У «Ранній пташці» нам говорили, що сестри і брати нейровідличних людей виростають особливими людьми, інакше дивляться на світ.

Відтоді, як народилася Маша, мені відкрився абсолютно новий світ, а людей, які працюють з дітьми з особливостями, я вважаю чарівниками — і якби могла знову вибрати свою професію, обов’язково приєдналася б до них. Бути настільки залученими і так заряджати людей позитивною енергією — це фантастика. Завдяки їм я стала зовсім інакше дивитися на Машу. Раніше я говорила про неї з сумною посмішкою, а зараз думаю — яка ж вона прикольна! Я навіть мріяла, щоб Маша виросла юристом і допомагала таким же особливим дітям.

аша ходить в дитячий садок № 228 — наша група складається з таких же дітей з генетичними особливостями. Крім занять

в групі, нам дають фахівців: логопеда, дефектолога, психолога. Маша — зірка своєї групи і робить великі успіхи. Торік у неї була програма трохи вище рівнем, і вона на ній скисла — вона дівчинка амбітна. Зараз програма простіше, так що Маша підбадьорилася і йде попереду планети всієї, хоча варто додати, що вона в своїй групі найстарша. У Маші зараз немає друзів, вона поки що не тягнеться до однолітків, хоча раніше у неї була подружка з синдромом Дауна. Вони завжди ходили парою — але у тієї дівчинки не було аутизму, так що вона швидко пішла вгору за навчальною програмою і пішла в іншу групу.

Найближчий Машин друг — Міша, мій середній син. Вона його дуже любить. Взагалі хлопчики ставляться до неї з великим теплом — думаю, вона багато чому їх навчила. Раніше сини вважали себе егоїстами — і той же Міша досить холодний хлопчик. Пам’ятаю, як одного разу заглянула в його кімнату після прогулянки — а він сидить навпочіпки, поклавши голову Маше на коліна, а та його гладить. Я, звичайно, вийшла і заплакала. У нього пароль у телефоні — рік її народження. У «Ранній пташці» нам говорили, що сестри і брати нейровідличних людей виростають особливими людьми, інакше дивляться на світ.

Відтоді, як народилася Маша, мені відкрився абсолютно новий світ, і фонд допоміг мені розкрити його ще більше. Людей, які працюють з дітьми з особливостями, я вважаю чарівниками — і якби могла знову вибрати свою професію, обов’язково приєдналася б до них. Бути настільки залученими і так заряджати людей позитивною енергією — це фантастика. Завдяки їм я стала зовсім інакше дивитися на Машу. Раніше я говорила про неї з сумною посмішкою, а зараз думаю — яка ж вона прикольна! Я навіть мріяла, щоб Маша виросла юристом і допомагала таким же особливим дітям.